Cada 25 de septiembre, las organizaciones de ataxia y los grupos de pacientes de todo el mundo conmemoran el Día Internacional de la Ataxia (International Ataxia Awareness Day, IAAD). Es una jornada internacional cuyo objetivo es aumentar la concienciación pública sobre esta enfermedad neurológica rara, impulsar la investigación científica y brindar apoyo a los pacientes.
¿Qué es la ataxia?
La ataxia no es una enfermedad única, sino un conjunto de trastornos neurológicos que afectan la coordinación motora, el equilibrio y el habla. Sus causas son diversas: puede tener origen genético o ser provocada por factores adquiridos como traumatismos, infecciones o deficiencias nutricionales.
El cerebelo -la región clave del cerebro encargada de coordinar el movimiento- resulta dañado, lo que provoca síntomas como marcha inestable, torpeza manual y dificultades en el habla. Se estima que entre 1 y 2 personas por cada 100.000 habitantes en el mundo se ven afectadas. Cabe destacar que la mayoría de los pacientes conserva plenamente sus capacidades cognitivas, aunque sus músculos no responden correctamente a las órdenes del cerebro.
Origen y promotores
El Día Internacional de la Ataxia comenzó en 2001, impulsado conjuntamente por pacientes, familiares y asociaciones de ataxia de todo el mundo. No fue una decisión de un único organismo oficial, sino una iniciativa internacional de base, que refleja el esfuerzo de la comunidad de pacientes por empoderarse y visibilizar su causa.
Romper el silencio y los malentendidos
Los pacientes con ataxia son frecuentemente confundidos con personas "ebrias" o "torpes", y este malentendido agrava su situación social. La Federación Española de Ataxia (FEDAES) ha sido explícita en su lema de este año: "Esto no es descuido, ni es estado de embriaguez". Uno de los valores centrales de esta jornada es precisamente lograr que el público comprenda que se trata de una enfermedad neurológica real, y no de un problema de conducta individual.
Impulsar la investigación y el tratamiento
La ataxia aún no tiene cura. Uno de los objetivos fundamentales de esta jornada es exigir la ampliación de la investigación científica para encontrar terapias eficaces contra las ataxias hereditarias y adquiridas.
Apoyar a los pacientes y sus familias
El impacto de la ataxia en la vida diaria va mucho más allá de la dificultad para moverse: puede llegar a privar progresivamente al paciente de su capacidad de comunicación, de deglución y de autonomía personal. Esta jornada recuerda a la sociedad que conocer y comprender es el primer paso hacia la inclusión.
Como afirma FEDAES: "Sin voz no hay avance. Hablemos de ataxia."
Antisana Media Online
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